franettfonster

Det är inte lätt att ha hjärtesorg, lite ont i magen, känna efter lite extra. Längta efter pussar, kramar, gos. Känna sig ledsen och ivägen. Övergiven och mindre värd.
Speciellt inte om man är 7 år och känner sig förbisedd för att man har en syster med tjock sjukjournal.

Varför älskar inte du mig lika mycket som henne mamma? Frågade Liten idag medans hon kämpade mot tårarna.
Mitt hjärta sjönk som en sten och samvetet var på en millisekund nattsvart!
När jag förfärad undrade hur hon kunde tro nått sånt börjar hon gråta och undrar varför jag bara är hemma med Stor och aldrig henne. Jag är bara iväg med Stor och gör  saker.
Idag hade hon längtat efter mig i skolan och på för-rasten så hade hon kommit på att hon inte kramats klart när vi sa hejdå.
"Jag vill också behöva sprutor och att mina öron ska vara trasiga!"

Och jag förstår henne.
Det är jämt nått med Stor. Klart att Liten känner att hon är mer speciell än hon själv. Hon ser att Stor och jag åker iväg själva, "gör nått". Och det pratas i familjen mycket om Stor och hennes funktionshinder/sjukdom.

Så ikväll blev det läsläxa i mammas knä, extra gos i soffan och hon sover i min säng. Jag nattade henne och låg alldeles intill ochhöll om henne tills hon somnat.
Vi pratade massor. Och jag försökte försäkra henne att jag älskar henne lika mycket som Stor och att jag är jätteglad och tacksam att jag INTE behöver följa med henne till ögon/öron/reuma/medicin/lab/whatever...
Och att hon ska vara glad att hon är så frisk och fungerar så bra. Om Stor kunde skulle hon gärna byta med henne eller nån annan för att slippa allt!
"Fast jag får aldrig vara hemma från skolan med dig!" Nä...du är aldrig sjuk vilket jag är glad för!
Vi bestämde tillsammans att en lördag ska bara hon och jag umgås en hel dag och då ska Liten få göra precis vad hon vill tillsammans med mig. Och på kvällen ska vi gosa extra om hon vill.
"När du börjar på ditt riktiga jobb igen, kommer du gosa ännu mindre med mig" Då säger du till så gosar vi extra mycket på morgonen och kvällen!

Att ha barn är det svåraste jobb jag någonsin haft. Hur vet jag att jag gör rätt?
Att ha ett barn som är mer vårdkrävande än normen är skitsvårt! En hjärtesorg som dessutom kräver otorligt mycket för att det andra barnet inte ska känna sig undanskuffat. Tydligen så har det inte fungerat som jag trott. Och det är klart...i mina vuxen ögon värderar jag saker annorlunda än vad hon gör med sina barnögon. Det som är abstrakt, diffust är ju svårare att ta till sig än min egen konkreta upplevelse! Hur mycket det än förklaras!

Med vårdkrävande barn måste det vara "enklare" att vara två vuxna i familjen - att få stöd från, en tröstande axel, en stärkande kram, förståelse och ett bollplank. Vad vet jag?
Det är iallafall vad jag använder min familj till. Men ibland ställer de samma frågor som jag...å då har ingen av oss svaren. Och det vore så skönt iblnad att slippa vara den som är starkast. Jag vill också gråta och ställa frågor ibland.
Fadern då, kanske någon tänker.
Tja....han var inte med idag..heller...den gång han var med för tre år sedan när de konstaterade att hon hade en permanent hörselskada var hans första (verkligen, jag överdriver inte!) kommentar: Går det på försäkringen?
I en korridor på sjukhuset, till öronkirurgen som trodde att han skulle utföra en rör-op, med ett trött barn som varit fastande i 18 timmar... Fy vad jag skämdes!
Han är inte med på mycket.
Senast var på ett info möte. Han ska tydligen spela den populra rollen "Duktiga pappan" en stund igen :S (har ny tjej!)
Han stannade inte länge...och det dom frågade var han tvungen att fråga mig först - Har hon en diagnos än? Vad är det för hörselskada? etc.
När jag nickade gjorde han likadant. Han har ALDRIG varit med till reumatolgen, vid provtagningar eller till Hörselvården.
Han började vilja betala på barnens försäkringar efter att vi fått veta att Stor har sin hörselskada. Han ville ta ut pengar på en gång. Jag sa NEJ! 1: hon har ingen diagnos än. 2: hon behöver inte pengarna nu. 3: det är hennes pengar, inte våra/hans. 4. han skulle använda upp varenda krona själv!
Jag har fått bett om ett sjukintyg från reumatologen om att hon har Juvenil Reumatoid artrit, vad det innebär och vilken behandling som krävs. Att sjukdomen är individuell, att det går i skov och att man kan vilja leka fast man har ont, att sport/lek/rörelse är BRA för kroppen trots smärta. Hur många behöver be doktorn om ett sånt - att ge DEN ANDRA FÖRÄLDERN för att denne (och dennes sjukvårdsutbbildade sambo) ska få förståelse för dotterns sjukdom?!
Så nej...jag har aldrig känt nått stöd när det gäller föräldrabiten där. Inte före vi separerade o inte efter. Oavsett.
Hans "Duktiga pappan" perioder brukar vara korta, det är när han träffar nån ny tjej/soc va inblandad/tycker synd om sig själv/känner sig orättvist behandlad av världen. Och alltid på en "pappa-vecka".
Och det är orsaken till att han gör mig så fruktansvärt irriterad och bitter i tonen!

Jag är lyckligt lottad som har sån underbar och nära familj och så fantastiska vänner!
I tunga stunder gör ni mitt liv ljusare, på ett eller annat sätt!